Rezidiv? – Mit kleinen Schritten zurück in den Alltag!

00:00:14: Hallo und herzlich willkommen bei Zurück zu dir.

00:00:17: Zurück zu dir, das ist unser Video-Podcast für Menschen, die mit dem Multiplen Myolom leben und für alle, die sie begleiten.

00:00:26: Das Multiplen Myolom ist eine ernste Erkrankung, es ist eine seltene Form von Blutkrebs und oft scheint sie das gesamte Leben der Betroffenen zu bestimmen, und zwar körperlich und emotional.

00:00:40: Das Multiplemiolom ist nämlich eine chronische Erkrankung.

00:00:43: Und das bedeutet, es gibt häufig Rückfälle.

00:00:46: Und in diesen schweren Phasen verlieren dann manche Patientinnen und Patienten das Gefühl für die eigene Identität.

00:00:53: Wer bin ich eigentlich jenseits dieser Krankheit, die da gerade mein Leben bestimmt?

00:00:58: Und unser Ziel ist es hier, den Blick ein bisschen zu weiten.

00:01:03: Wir möchten also mit den Gesprächen, die wir hier in diesem Podcast führen, Orientierung geben.

00:01:08: und Mut auf dem Weg zurück zu sich und deshalb unser Motto zurück zu dir.

00:01:14: Was ganz schön ist, es sind parallel zu unserem Podcast hier diese zurück zu dir Karten entwickelt worden und auf diesen Karten sind ganz viele wertvolle Tipps, die einen so durch den Alltag begleiten und einfach dafür sorgen, dass Menschen, die diese Krankheit haben, ein bisschen gestärkt durchs Leben gehen können.

00:01:35: Noch ganz wichtig ist bei multiplen Myolomen, das ist eine Krankheit, die unspezifische Symptome zunächst mal macht.

00:01:42: Und das bedeutet, dass das Multiple Myologen oft lange unentdeckt bleibt und dann auch meist nur so zufällig diagnostiziert wird.

00:01:52: Und genau das ist mal im heutigen Gast, nämlich passiert.

00:01:55: Das ist Klaus, Klaus Eisenbeiß.

00:01:57: Schön, dass du bei uns bist.

00:01:58: Vielen Dank für die andere Ration.

00:02:01: Mein Name ist Klaus Eisenbeiß.

00:02:02: Ich bin zwischenzeitlich ein neun siebzig Jahre und ich habe zwartausend dreizehn im Dezember.

00:02:06: wenige Tage vorherige Abend die Diagnose bekommen, dass ich multiplisch gelohnt habe.

00:02:11: Es war bei mir auch ein zu volles Befund.

00:02:14: Ich hatte noch eine berufliche Karriere eigentlich vor mir und wollte einfach mal wissen, so nachher mal schaffst du das Körperle angehen.

00:02:21: Wie geht es hier gesundheitlich?

00:02:22: Symptome habe ich also überhaupt nicht genoppt, war alles Bestens.

00:02:26: Und dann wurde mal so ein großer Manager-Check gemacht.

00:02:29: Und da wurde natürlich ein deutlich größeres Blutbild gemacht, also das Normale beim Hausarzt, der Fall ist.

00:02:36: Und da wurden dann eben ganz bestimmte Parameter im Blut entdeckt, die den Hinweis gaben, dass ich Multiplismülom

00:02:41: habe.

00:02:42: Wie schnell ging das dann, bis man das wusste?

00:02:44: Also die Diagnose selbst, das ging innerhalb von vierzehn Tagen, das war also die Blutuntersuchung.

00:02:51: nochmal, da braucht das Labor drei, vier, fünf Tage zu, dann eine ganze Kapazität um festzustellen, ob irgendwie die Knochenchäden vorliegen und die Knochenmarkfunktion, das Ergebnis hat etwas länger gedauert, weil das eine genetische Analyse ist, die gemacht wird.

00:03:03: Die Bundesrepublik länger brauchen, aber ich glaube, das war nach vierzehn Tagen oder drei Wochen maximal, lag das Ergebnis auf dem Tisch und meine damalige Hematologin hat also auch gleich beim ersten Gespräch den kompletten Therapieplan für mich gehabt.

00:03:19: Damals gab es noch nicht viele Alternativen.

00:03:21: Und wie lange hat das dann gedauert, bis du zum ersten Mal ein Rezitiv bekommen hast?

00:03:25: Das war in den ersten Jahren die erste Stammzellentransplantation und ich glaube danach hat es vier Jahre gedauert.

00:03:31: Was ganz schön ist, wir sind hier auf einem Hausboot in Hamburg.

00:03:35: Also wenn ihr jetzt hier Wasserplätschern hört, das ist ganz normal, das kommt von außen.

00:03:39: Und du hast auch eine Affinität zu Wasser, oder?

00:03:42: Ja, ich bin in den Siebzigerjahren sechs Jahre lang bei der Bundesmarine zu See gefahren und irgendwann später, also auch die Leidenschaft zum Rudern entwickelt, allerdings nie Leistungssport, sondern Freizeithudern.

00:03:54: Viele waren erfahrten gemacht und einfach.

00:03:57: Wasser ist für mich ein Element, was ich auch nach mich liebe.

00:04:00: Super, ja, richtig.

00:04:01: Wie war das eigentlich?

00:04:02: Du hast eben erzählt, wann du die Diagnose bekommen hast, hat es da irgendwann so einen Moment gegeben, wo du gedacht hast, jetzt reicht es mehr, jetzt will ich wieder ich sein, jetzt will ich so zurück zu mir.

00:04:14: Das war eigentlich relativ kurz nach der Diagnose.

00:04:17: Meine Frau und ich, wir haben natürlich... bei der Diagnose erstmals das mitgeteilt bekommen haben.

00:04:21: Also, ja, uns in Arm gelegen und geheult.

00:04:24: Aber wir haben sehr schnell die Entschadung getroffen.

00:04:27: Wir schaffen das.

00:04:27: Wir machen das.

00:04:29: Man hat diese Krankheit.

00:04:30: Es gibt Therapiemöglichkeiten dazu.

00:04:32: Und wir müssen einfach sehen, wie weit die Therapie uns bringt und dass wir diese Zeit, die uns noch bleibt, damals war so die Vorhersage laut Dr.

00:04:40: Google, durch eine Lebenserwartung zwei Jahre.

00:04:43: Heute ist es bei zehn plus X und das haben wir gesagt.

00:04:47: Diese Zeit wollen wir nutzen und müssen nicht in irgendeiner Form in ein großes schwarzes Loch fallen lassen.

00:04:53: Sondern einfach das genießen, was wir gemeinsam machen können.

00:04:56: Man

00:04:56: gibt es ja, wie ich vorhin gesagt habe, häufig Rückfälle und dann sicherlich auch so sehr belastende Phasen.

00:05:04: Was hilft dir oder hat dir geholfen, in solchen schweren Phasen damit klarzukommen?

00:05:10: Ein Hauptproblem ist eigentlich fast bei einem Million Patienten die Angst vom Rizidiv.

00:05:16: Man hat eine Therapie gemacht und es meint wegen einer kompletten oder patellen Remission die Krankheit erst mal unter Kontrolle.

00:05:23: Es geht anfälligismäßig gut, aber man weiß ziemlich genau, dass Miolom kommt wieder.

00:05:29: Und wenn man dann regelmäßig, anfangs monatlich, nachher dreimonatlich oder sechsmonatlich, also zur Kontrolluntersuchung geht, dann läuft bei mir auch heute noch immer das Kopfkino an, so noch wie sie in die Labor werden.

00:05:42: Zeichnet sich eventuell ab, dass das Miolom wieder kommt.

00:05:47: Das belastet unheimlich.

00:05:48: Auf der anderen Seite habe ich mir immer gesagt, sorry, ich kann es ja nicht ändern.

00:05:53: Sondern wenn es wieder kommt, dann muss ich einfach überlegen, gemeinsam mit meinen Ärztinnen und Ärzten, wie ich mit der nächsten Therapie die Sache wieder in den Griff bekomme.

00:06:03: Und die heutige Wissenschaft ist so weit.

00:06:06: in den letzten zehn Jahren hat sie so viel entwickelt an Therapieoptionen.

00:06:10: Und ich sage immer also, ich mache kein Therapieplan, ich mache mir eine Therapiestrategie.

00:06:14: Das heißt, ich überlege mir und informiere mich rechtzeitig, was gibt es, wenn das Rezitiv kommt.

00:06:19: an Möglichkeiten, auf der einen Seite die Krankheit erfolgreich zu bekämpfen, aber – und das ist mir besonders wichtig – mit entsprechender Lebensqualität.

00:06:28: Also das Wissen darum gibt ja halt, dass du dich einfach informierst.

00:06:31: Das ist für mich sehr wichtig, dass ich mir sehr früh angefangen bin, mit der Krankheit zu beschäftigen, um einfach mitzubekommen, was tut sich in der Wissenschaft, was hat man für Möglichkeiten, für Optionen.

00:06:43: Und das macht mir selber Mut.

00:06:45: Lass uns mal die Karten angucken.

00:06:47: Die sind sehr schön bestaltet.

00:06:48: Sie haben ein sehr hübsches Layout, ungefähr Postkarten groß.

00:06:52: Du hast dir vier ausgesucht, zu denen du so einen besonderen Bezug hast.

00:06:55: Vielleicht magst du die mal nehmen und uns mal erzählen, was du damit verbindest.

00:06:59: Ja, da sind verschiedene Sachen, gerade auch das Gefühl, mit der Krankheit zu leben und wie man mit der Krankheit auch psychologisch umgeht, weil es geht ja darum, den Lebensmut zu behalten und die Lebensqualität zu sichern.

00:07:12: kann ja insofern mal eine vorlesen.

00:07:15: Alle Gefühle sind erlaubt, sogar die für die es keine Worte gibt.

00:07:19: Ich finde das ein sehr entscheidender Satz, weil während der Therapie leider nicht nur ... der Körper, also physisch, sondern man leidet auch psychisch.

00:07:29: Es gibt zum Beispiel, es tritt während der Therapie eine extremer Reizbarkeit zum Beispiel auf.

00:07:35: Da hatte meine Frau sie jetzt runterzuleiten, aber sie hat irgendwann also auch Verständnis dafür entwickelt.

00:07:40: Wenn ich gesagt habe, lass mich in Ruhe, ich gehe jetzt in die Ecke und kümmere dich nicht um mich, bis ich dann wieder emotional auch wieder runtergekommen war und wir auf einer vernünftigen Basis so erhalten können.

00:07:51: Es gibt Situationen, wo man Einfach sagt, ich will nicht mehr, ich kann nicht mehr.

00:07:57: Aber was viel wichtiger ist, dass man mit einer entsprechenden Person, dem Angehörigen, der Ehelfrau oder sonst wem, auch guten Freunden schlicht und ergreifend auch dann darüber spricht.

00:08:08: Das heißt, du brauchst ein Sparingspartner?

00:08:10: Ja, aber das ist unheimlich wichtig, dass man Sparingspartner...

00:08:12: Vielleicht auch den Psycho-Onkologen?

00:08:13: Ja, es ist sinnvoll für Patienten, jeder ist unterschiedlich, auch von der Psychiher dem psychologischen Grad aus dem Anspruch zu nehmen.

00:08:20: Und dann muss jeder seinen eigenen Blick finden, ne?

00:08:23: Ja, auf jeden Fall.

00:08:24: Nicht nur von der Therapie her.

00:08:26: Das Milon ist also wie gesagt eine sehr differenzierte Krankheit.

00:08:30: Wir sagen bei uns Patienten immer, jeder hat sein eigenes Milon.

00:08:33: Man kann nicht alle über einen Kamm scheren von der Therapie her, aber auch wie gesagt von der Psyche her.

00:08:38: Jeder Mensch reagiert anders, Männer reagieren anders, Frauen reagieren anders.

00:08:43: Und das muss jeder für sie selbst den entsprechenden Weg finden, um damit also klarzukommen.

00:08:47: Mit entsprechender Unterstützung.

00:08:49: Welche Karte hast du noch ausgewählt?

00:08:52: Auch kleine Pläne können große Bedeutung haben, wieder im Schluss morgen an Eis zu essen.

00:08:57: Als Physiker hört es sich so einfach an.

00:08:59: Ich sage, es ist gerne Eis und wenn wir unterwegs sind, irgendwo ist es an der Ostsee sonstwo.

00:09:04: Die nächste Eisdiele gehört mir.

00:09:07: Das ist für mich klar, aber worum es eigentlich hier geht, ist, dass man nicht die riesengroße Pläne macht.

00:09:15: sondern tatsächlich von dem einen auf den nächsten Tagen in einer Form plant, sich was vornimmt, was einem gut tut.

00:09:23: Und wenn es ein gemeinsamer Spaziergang ist oder wenn es sehr besuchbar in Engelkindern ist, ich habe zwei wirklich, also niedliche Engeltöchter.

00:09:29: Und ja, es ist ab und zu der Bedarf da.

00:09:31: Ich sage, okay, ich brauche das jetzt mal.

00:09:33: Die wohnen zum Glück nur siebzehn Kilometer von mir weg.

00:09:36: Und dann fährt man einfach hin.

00:09:38: Die freuen sich.

00:09:39: Ich freue mich.

00:09:39: Und man gewinnt dadurch auch wieder Abstand zur Krankheit, findet zu sich selber zurück, zu seinen eigenen Gefühlen.

00:09:45: Und das sind so die kleinen Dinge, die man planen.

00:09:48: Das heißt immer, sich überlegen, was ist der nächste kleine Schritt, den ich gehen kann, damit es mir besser geht.

00:09:52: Und welche Karte hast du noch?

00:09:54: Wenn die Entscheidung nicht gut anfühlen, ändere die Richtung.

00:09:58: Man hat häufig das Problem, dass man eine Entscheidung getroffen hat, eine Therapie entscheidet und merkt irgendwann, ich komme damit nicht so ganz klar.

00:10:06: Die Therapie ist belastend, sie stresst den Körper, man fühlt sie nicht gut.

00:10:12: Ist dir das passiert so?

00:10:13: Ja, das ist mir passiert durchaus häufiger.

00:10:17: So, dann muss man also ganz klar für sich entscheiden.

00:10:20: Bezug auf Nebenwirkungen.

00:10:22: Wie weit sind die Nebenwirkungen erträglich?

00:10:24: Will ich jetzt im Prinzip sagen, aufgrund der Nebenwirkung, ich brech die Therapie ab?

00:10:27: Das hat natürlich dann den Nachteil, dass die Krankheit eventuell schneller wiederkommt.

00:10:32: Oder sage ich mir, diese Nebenwirkungen sind soweit erträglich.

00:10:36: Ich komme damit klar.

00:10:37: Sie belasten mich zwar, aber sie bringen mich nicht um.

00:10:41: Und von daher dann zu sagen, okay, ich mache die Therapie trotzdem weiter und versuche, in irgendeiner Form mit den Nebenwirkungen noch besser klarzukommen.

00:10:48: Also das kommt durchaus häufiger vor, dass man hier Richtungsänderungen treffen muss, sich überlegen muss.

00:10:54: Und das sind Dinge, die man am besten auch tatsächlich mit seinen Ärztinnen bespricht.

00:10:58: Also alleine kann man das nicht entscheiden.

00:11:00: Aber

00:11:00: das ist ja für viele Leute gerade das Problem, dass sie, wenn sie nicht so gut informiert sind, auch nicht wirklich wissen, was könnte ich dann noch machen?

00:11:10: Schere Decision Making ist so ein Stichwort, was man im Moment überall hört.

00:11:15: Es wird immer gesagt, die Patienten müssen mündig sein.

00:11:17: Man kann nur mündig sein, wenn man gut informiert ist.

00:11:21: Das heißt, wir müssen Experten werden für unsere Krankheit?

00:11:25: Ja.

00:11:26: Das kann man nicht von jedem erwarten.

00:11:27: Ich habe gesagt, jeder Patient ist unterschiedlich und stellt sich anders auf die Kranke ein.

00:11:33: Aber um genau diese gemeinsame Entscheidungsfindung zu treffen, ist es wichtig, dass auch der Patient informiert ist.

00:11:39: Nicht nur der Arzt muss drauf eingehen, sondern auch der Patient muss wissen, wie er mit dem Arzt entsprechend Dinge aushandelt.

00:11:45: Das ist da wichtig für dich.

00:11:46: Wie würdest du sagen, wenn man in so ein wichtiges entscheidendes Gespräch geht, welchen Tipp würdest du Leuten damit auf den Weg geben?

00:11:53: Also sich vorher, gerade bei Rezitivtherapien, sie vorher darüber zu informieren, welche Möglichkeiten an Therapieoptionen gibt es.

00:11:59: Es gibt so viele Therapieoptionen mittlerweile, sich die darüber Gedanken zu machen, selbst schon mal für sich vor eine Entschadung zu treffen, könnte diese Therapie für mich, was die Lebensqualität betrifft, sinnvoll sein.

00:12:13: Ob sie hilft, weiß man vorher sowieso nie.

00:12:16: Aber zumindest, wie weit jetzt diese Therapie meine Lebensgewohnheiten einschränken.

00:12:20: Eine Karte haben wir noch, nämlich die da.

00:12:22: Und ich glaube, das ist eine, die kann man bei dir so ganz groß übers Bett hängen.

00:12:27: Hab denn Mut, alle Fragen zu stellen, die dir wichtig sind, wissen, gibt dir Stärke.

00:12:31: Ja, das ist es.

00:12:32: Genau das, was wir eigentlich gerade besprochen haben.

00:12:35: Wenn ich weiß, oder mir eine entsprechende Therapiestrategie, wie ich es vorhin genannt habe, zurechtlegt, dann kommt man viel besser mit der Geschichte klar.

00:12:44: Man weiß, dass Miolom kommt wieder, aber man weiß, was man dann auch entsprechend unternimmt, um die Krankheit weiter und mehrere Jahre zurückzudrängen.

00:12:53: Insofern ist es unheimlich wichtig, hier tatsäliert.

00:12:56: Patienten sich informieren.

00:12:58: Das ist nicht jeder mal ein Sache, klar und es ist auch manchmal, dass man so eine Information bekommt, nicht unbedingt so Patienten verständlich, aber da sind dann auch selbst so Organisationen, selbst für Gruppen meines Erachtens noch gefordert, hier diese wissenschaftlichen Dinge für den Patienten verständlich rüberzubringen.

00:13:16: Als ich mich informiert habe über das Thema.

00:13:19: Zum Podcast habe ich ganz viele tolle Seiten gefunden.

00:13:22: Und das wollen wir jetzt ja nicht verschweigen.

00:13:24: Es gibt auch eine tolle Seite, die du ins Leben gerufen hast, ne?

00:13:28: Ja, das war, muss ich mal überlegen, vor sieben oder acht Jahren, wo ich gesagt habe, um diese Patienten zu informieren, mein Wissen, was ich mir angeeignet habe, weiterzugeben an andere Patienten, habe ich ein Internetportal aufgebaut gemeinsam mit meiner Frau.

00:13:44: Wir machen das als gemeinsames Hobby, betreiben wir das mittlerweile.

00:13:48: Das hat sich entwickelt und weiterentwickelt auch im Bereich der Medien und wird sehr gut angenommen von den Patienten.

00:13:55: Und Ziel ist es tatsächlich, also dem Patienten gesicherte Informationen, strukturierte Informationen zu geben, dass wenn jemand Sicht Übernehmendirkung interessiert oder irgendwie in Form mit Ernährung, das ist auch im Thema bei Klebserkrankung, allgemein über soziale Geschichten sich zu informieren, dass er dort auf dieser Seite strukturiert entsprechende Informationen findet.

00:14:20: Und das ist mittlerweile wahrscheinlich ein fulltime Job, könnte ich mir denken.

00:14:24: Jetzt haben wir ja hier, ich glaube, insgesamt sind es zwanzig Karten.

00:14:28: Was glaubst du, warum die hilfreich sein können für Menschen, die ... mit dem multiplen Biologen leben.

00:14:34: Also ganz einfach, dass man in der Situation, die man gerade erlebt, morgens nach dem Aufstehen oder im Laufe des Tages irgendetwas passiert, was einbleibt, psychisch belasse, sich einfach so eine Karte zieht, den Text liest und sagt, okay, das ist jetzt meine Glückskarte oder meine Mutmachkarte für diesen Tag.

00:14:55: Wenn

00:14:55: du eine Karte schreiben solltest, was würde dann draufstehen?

00:15:00: Lebt ein Leben.

00:15:01: Ich würde sagen, das klingt doch wirklich nach einem guten Plan.

00:15:04: Dann bleibt mir jetzt nur noch, erst mal Danke zu sagen.

00:15:06: Schön, dass du da warst.

00:15:08: Und ein paar Infos loszuwerden, bevor wir ja ablegen mit unserem Hausboot Richtung Sylt.

00:15:13: Schaut euch die Patientenvertretung an im Internet, die Klaus macht.

00:15:17: Das ist Myolom Online.

00:15:19: Und da gibt es eine ganze Menge Tolle Tipps zum Thema, Multiple Myolom, Vorträge, weiterführende Links und jede Menge Info.

00:15:26: Das lohnt sich wirklich.

00:15:28: Ja, und ich würde mich sehr freuen, wenn ihr unseren Podcast abonniert und auch beim nächsten Mal wieder mit dabei seid.

00:15:33: Ihr findet uns auf Facebook und YouTube natürlich in der Beschreibung alle weiteren Infos dazu.

00:15:40: Bis zum nächsten Mal.

00:15:41: Tschüss!