Zwischen Fürsorge und Autonomie: Halt geben, ohne sich selbst zu verlieren

00:00:06: Hallo und herzlich willkommen bei Zurück zu dir.

00:00:09: Zurück zu dir ist unser Videopodcast für das Leben mit dem Multiplenmeolom.

00:00:14: Und heute soll es mal um eine Perspektive gehen, die oft zu wenig Beachtung findet.

00:00:19: Und das ist die der Angehörigen.

00:00:21: Denn so eine schwere Erkrankung wie das Multiplenmeolom betrifft natürlich nicht nur die erkrankte Person selbst, sondern das gesamte Umfeld, die Familie, Freunde.

00:00:31: Kollegen, Kolleginnen, Kinder, Eltern, das gesamte System.

00:00:36: Viele wollen helfen und stoßen doch an ihre Grenzen.

00:00:39: Darüber möchte ich heute sprechen mit einer, deren Job das ist.

00:00:44: Das ist Dr.

00:00:44: Martina Preisler.

00:00:45: Sie arbeitet als Psychoongologin an der Charité in Berlin.

00:00:49: Herzlich willkommen.

00:00:50: Vielen Dank für die Einladung.

00:00:51: Ich freue mich auf das Gespräch.

00:00:53: Ja, du bist außerdem Coach und auch Autorin und wir haben auch schon mal zusammen eine Podcastfolge gemacht.

00:00:58: Da ging es um die Betroffenen, wie die wieder zurück ins Leben finden nach einer Diagnose oder nach einem Rückfall.

00:01:06: Heute wollen wir uns ein bisschen um die Angehörigen kümmern.

00:01:09: Welche Gefühle stehen bei denen besonders im Vordergrund?

00:01:12: Bei dem Rezediv tritt das ein, wo sie die ganze Zeit davor Angst hatten, dass es wieder kommt.

00:01:18: Und das ist erst mal verbunden mit Ohnmacht, Hilflosigkeit, Schock.

00:01:25: Nicht wissen, wie geht es jetzt weiter?

00:01:28: Wie lange geht es?

00:01:29: Was kommt da wieder auf uns zu?

00:01:30: Und auch der Gedanke, schaffe ich das noch mal?

00:01:33: Worin unterscheiden sich denn die Gefühle?

00:01:36: Bei den Angehörigen, nach einem Rückfall von denen nach einer ersten Diagnose, ist das was völlig anderes?

00:01:43: Ja, ich würde sagen, es ist was völlig anderes.

00:01:46: Bei einer ersten Diagnose ist es so, dass man dann guckt, okay, was muss man jetzt machen?

00:01:50: Welche Termine, welche Ärzte, welche Behandlung?

00:01:52: Alles ist neu.

00:01:53: Man

00:01:53: kennt das noch nicht.

00:01:55: Genau, bei einem Rezidiv ist es einfach so, man kennt schon sehr viel, hat es alles schon miterlebt und weiß, was er alles mit zusammenhängt.

00:02:04: Was braucht

00:02:05: man als Angehör?

00:02:06: Erst mal, sich selber eingestehen, dass es vielleicht auch sinnvoll wäre, Hilfe anzunehmen und dass man aber auch erschöpft sein darf.

00:02:14: Und dass man all diese Gefühle, die da aufkommen, dass sie da sein dürfen.

00:02:18: Und da ist ja auch viel Verzweiflung, Trauer mit dabei.

00:02:23: Und gleichzeitig aber auch so diese Idee, ich muss jetzt stark sein für den anderen.

00:02:28: Und was man da braucht, ist ganz wichtig, Selbstfürsorge.

00:02:33: Weil ich kann nur für jemand da sein oder was geben, wenn ich Substanz in mir hab.

00:02:38: Also wenn ich ... Moment ja, wo ich Kraft schöpfen kann, wo ich mich entlasten kann.

00:02:44: Und das ist auch so ein A und O, was wir Psycho-Onkologinnen, den Angehörigen immer sagen.

00:02:50: Sie müssen auch nach sich selbst schauen.

00:02:52: Ja, schauen, wo können Sie auftanken, wo können Sie ... Unterstützung finden und die auch einfordern.

00:02:59: Das ist ein bisschen wie beim Fliegen, ne?

00:03:01: Wenn man immer hört ... Sie setzen sie zuerst sich selbst die Maske auf und dann dem Kind.

00:03:05: Warum fällt es denn Angehörigen oft so schwer, über ihre eigenen Sorgen und Bedürfnisse zu sprechen?

00:03:10: Naja, weil sie selbst nicht erkrankt sind und natürlich nicht noch eine zusätzliche Belastung sein wollen in diesem Moment.

00:03:18: Also sich einfach zurücknehmen, zurückstellen, weil man den anderen unterstützen will und für den da sein will.

00:03:27: Gibt es einen typischen Unterschied?

00:03:29: wie Menschen mit so einer Situation umgehen.

00:03:32: Also ein Unterschied zwischen Eltern, Kinder, erwachsene Kinder.

00:03:38: Ja, da gibt es schon einen großen Unterschied.

00:03:41: Die Partner, Ehepartner, die das alltägliche Leben teilen, vielleicht auch zusammenleben.

00:03:48: Da ist es natürlich ein sehr viel größerer Einschnitt ins Leben, wo man sich umstellen muss, als jetzt von anderen Familienangehörigen, die nicht direkt im gleichen Zuhause leben.

00:04:03: Wenn das Kind betroffen ist, das erwachsene Kind, das ist für alle Eltern eine große Katastrophe in diesem Moment.

00:04:12: Was

00:04:12: kann man raten, wenn mein Ehemann erkrankt ist an einem multiplen Myologen und hat einen Rückfall möglicherweise und ... Ich bin die Ehefrau und eigentlich ist er immer der Starke gewesen.

00:04:25: Was passiert dann?

00:04:26: Ja, also das ist eine große Herausforderung.

00:04:29: Also das System verschiebt sich, die Rollen verschieben sich.

00:04:33: Es ist für beide eine große Herausforderung, für den, der vorher alles so in der Hand hatte und alles so geregelt hat, der jetzt praktisch in einer schwächeren Position ist.

00:04:44: Es ist ja nicht immer diese klassische Rollenverteilung, aber doch noch relativ häufig.

00:04:50: da dann plötzlich zusätzliche Herausforderungen zu haben.

00:04:53: Ich weiß gar nicht, wie ich an die Bank rankommen.

00:04:56: Ich weiß nicht, wo er das abgelegt hat.

00:04:58: Es ist je nachdem, wie stark die Rollen oder die Aufgaben auch getrennt waren.

00:05:02: Auch den Mann oder die Frau, auch die man als stark erlebt hat, die dann im Krankenhaus oder im Nachthemm darlegt und an Infusionen und Sachen hängt.

00:05:13: Das ist natürlich eine große, große Herausforderung.

00:05:15: Ich kann mir vorstellen, die Leute sagen dann zu sich, die Angehörigen immer, Ich muss mich jetzt zurücknehmen.

00:05:21: Das Wichtige ist jetzt mein Partner, meine Mutter oder wer auch immer krank ist.

00:05:25: Ich muss jetzt funktionieren.

00:05:27: Ich muss da jetzt durch.

00:05:29: Wie kann man denn sich selber klarmachen, dass man sich möglicherweise auch Unterstützung holen sollte?

00:05:34: Das wissen die wenigsten Angehörigen, wir machen gar keinen Unterschied zwischen Patienten betroffenen und Angehörigen, weil wir einfach wissen, dass die die wichtigsten Unterstützer des Patienten sind.

00:05:45: Das ist ja eine Diade, ein System, was sich gegenseitig auch durch Situationen bringt und trägt.

00:05:52: Und da ist es einfach wichtig, alle Teile des Systems zu unterstützen.

00:05:57: Und die können genau... Also psycho-onkologische Begleitung, Anspruch neben der Klinik, einfach dem Personal sagen, bitte, ich brauche eine Psycho-Onkologin.

00:06:06: Wenn man draußen in den Praxen behandelt wird, kann man genauso zu den Krebsberatungsstellen gehen.

00:06:11: Und es gibt auch Angehörigen, Gesprächskreise.

00:06:15: Es gibt relativ viel Unterstützungsmöglichkeiten für Angehörige.

00:06:20: Also machen für Angehörige auch Selbsthilfegruppen genauso Sinn?

00:06:23: Ja.

00:06:24: Definitiv.

00:06:25: Woran kann ich erkennen, dass ich das brauche, dass ich so an meine Grenzen komme?

00:06:29: Wenn man sehr, sehr angespannt die ganze Zeit ist, wenn es gar keinen Moment mehr gibt, wo man sich ein Stück weit entspannen kann oder entlasten kann, wenn man gereizt wird.

00:06:41: Man ist schneller aus der Haut fährt, den anderen anfährt, sich verhält dem anderen über, wo man hinterher denkt, oh nee, warum verhalte ich mich nur so?

00:06:52: Schlafstörungen, andere Bauchschmerzen, also auch körperliche Symptome.

00:06:56: Und mein Gefühl hat, man kann nicht mehr.

00:07:00: Spätestens da sollte man sich überlegen, wie kann ich mich entlasten?

00:07:05: Wie schaffe ich das, diesen Schritt zu gehen?

00:07:08: Die Angehörigen kümmern sich auf, machen alles, stellen die eigenen Bedürfnisse sehr zurück und vergessen dabei sich selber.

00:07:15: Wir haben eben gesagt, das Beispiel vom Fliegen ist eigentlich ganz angebracht.

00:07:18: Wie schaffe ich das, diesen Schritt zu gehen und auch mal zuzugeben?

00:07:21: Hier ist jetzt meine Grenze.

00:07:24: Das ist ein Lernprozess.

00:07:27: Das geht nicht von heute auf morgen, je nachdem aber auch... was so eine Persönlichkeit ist, trifft.

00:07:33: Ich erlebe ja viele Patienten, die dann sagen, also ich brauche jetzt keine psychologische Begleitung, aber meine Frau ist so sehr belastet.

00:07:42: Und da ist dann wieder die Frage, wie kommt man da hin?

00:07:45: Ich frage auch immer danach oder versuche auch immer mit den Angehörigen ins Gespräch zu kommen.

00:07:50: Wie ist so deine Erfahrung?

00:07:52: Haben Angehörige eher Skrupel das in Anspruch zu nehmen als Betroffene selbst?

00:07:57: Eigentlich mittlerweile nicht mehr.

00:07:59: Das ist halt der Vorteil im Kliniksetting.

00:08:01: Da komme ich halt einfach ins Zimmer rein.

00:08:03: Und dann wissen die, das ist jetzt nicht so verschroben.

00:08:06: Und wie auch immer, was sie da so Ideen hatten.

00:08:09: Also da hat man gleich den Kontakt.

00:08:11: Und wenn man ambulantes ist, ist halt der Weg oft ein bisschen länger.

00:08:16: Aber ich würde auch immer empfehlen über Selbsthilfegruppen.

00:08:18: Und die werden das dann auch schon sagen oder Angehörigengruppen.

00:08:21: Aber es ist ein Weg, den man suchen sollte, finde ich, sich zu vernetzen.

00:08:26: Unterstützung zu holen ist auch die Angehörigen untereinander sprechen ja ganz anders als jetzt.

00:08:31: wenn jetzt ein Patient dabei ist darf

00:08:33: ich als Angehörige eines Erkrankten, einer Erkrankten mir eine Pause nehmen?

00:08:39: Ich empfehle, Sie müssen sich eine Pause nehmen.

00:08:41: Ich frage dann tatsächlich manchmal auch so, haben Sie heute Genügend getrunken?

00:08:45: Wann haben Sie das letzte Mal was Richtiges gegessen?

00:08:47: Also so ganz Basisbedürfnisse, dass die erfüllt sind.

00:08:51: Und ja, Pausen sind extrem wichtig, weil das ist kein Kurzstreckenlauf.

00:08:57: Es ist ein Marathon, vor allem beim Multiple Myeloma.

00:09:00: Und wenn ich die Pausen nicht mache, komme ich früher oder später.

00:09:04: eine absolute Überforderung kann vielleicht gar nicht mehr für den anderen da sein.

00:09:08: Und man hat ja auch ein eigenes Leben, das gelebt werden will.

00:09:12: Also Pause machen ist wichtig, sich Pausen nehmen und Kraftquellen finden.

00:09:17: Können vielleicht auch hier diese Karten sein?

00:09:20: Das ist unser zurück zu dir.

00:09:21: Karten-Set, kennst du schon, Martina?

00:09:25: Kleinen Impulsen für den Alltag, die Menschen mit Multiple Myologen begleiten können.

00:09:29: Wir hatten dich wieder gebeten, ein paar Karten rauszusuchen.

00:09:32: Welche hast du genommen?

00:09:33: Ruf den einen Freund an, bei dem du immer ganz du selbst sein kannst.

00:09:38: Das ist, finde ich, was Elementares zu gucken.

00:09:43: Bei wem muss ich nicht die Starke sein.

00:09:45: Bei wem muss ich nicht alles aufrechterhalten, immer nach vorne schauen.

00:09:50: Bei wem kann ich mich zeigen, so wie ich mich im Moment fühle.

00:09:53: Und ich finde es auch von dem her gut.

00:09:56: Ruf jemand an.

00:09:58: Also, weil das Thema ist oft, dass ... Freunde auch nicht so richtig wissen, wie sie jetzt unterstützen können.

00:10:04: Und wenn das von den Betroffenen, ich spreche jetzt auch von Angehörigen als Betroffene, wenn da ein Ruf kommt, sind die meisten Freunde... sehr froh drüber, dass sie genau wissen, was sie jetzt tun können.

00:10:15: Das heißt auch mit ganz konkreten Anweisungen kommen, ne?

00:10:18: Ja.

00:10:18: Manchmal hört man ja so, wenn ich irgendwas für dich tun kann.

00:10:21: Ja.

00:10:21: Ist nicht so gut, oder?

00:10:22: Nee, ist nicht so gut, weil dann die Schwelle größer ist, das in Anspruch zu nehmen.

00:10:27: Weil oft weiß man ja gar nicht, was man jetzt eigentlich braucht und umso konkreter man einfach Angebote macht.

00:10:33: Du, ich gehe jetzt einkaufen, ich würde dir auch deinen Kühlschrank auffüllen.

00:10:38: Wenn du das nicht willst, sag mir das, aber ansonsten mache ich das jetzt einfach.

00:10:42: Das heißt statt, wenn ich irgendwas tun kann, einfach sagen soll ich zum Friseur fahren.

00:10:48: So was in die Richtung.

00:10:49: Ich frage auch viele Angehörige, wie kann ich jetzt den Betroffenen den Patienten unterstützen?

00:10:54: Was mache ich?

00:10:54: Wie helfe ich denn da jetzt am besten?

00:10:56: Oft wissen das aber die Betroffenen selber nicht so genau und dann gilt es darum, Angebote zu machen.

00:11:01: Wenn du gerade nicht weißt, was du brauchst oder wie ich dich unterstützen kann, wollen wir zusammen überlegen.

00:11:05: Ich sitz an deinem Bett, ich lese dir was vor, ich meinst dir dir die Füße, ich hol dir was zum Trinken, dein Lieblingscafé, als erst mal in der Gemeinsam guckt, umso konkreter mal daran arbeitet.

00:11:17: kann man tun, um so entlassen.

00:11:18: Da ist sowohl für den Patienten als auch für die Angehörige.

00:11:20: Ich kann mir vorstellen, das ist auch schwierig, die Balance zu finden zwischen Hilfe und Übergrafigkeit.

00:11:26: Ja.

00:11:27: Oder?

00:11:27: Ja.

00:11:28: Wenn ich mir vorstelle, ich gebe gute Ratschläge an den Patienten, die Patientin, macht doch dies, macht doch das, macht doch jenes.

00:11:34: Das will vielleicht gar nicht jeder.

00:11:36: Da

00:11:36: passt sehr gut eine Karte, die ich auch ausgewählt habe dazu.

00:11:41: Wenn dir jemand redet, einfach positiv denken, ist ein Augenrollen völlig erlaubt.

00:11:47: Ja, das kann man nicht nur auf diesen Ratschlag einfach positiv denken beziehen, sondern auf alle Ideen, die die anderen an einen herantragen.

00:11:57: Das will nicht jeder und in dem Wort Ratschläge ist ja schon der Schlag drin.

00:12:03: Das ist natürlich aus einer guten Intention heraus.

00:12:06: Das muss man sich immer bewusst machen.

00:12:07: Man will sich ja gegenseitig unterstützen.

00:12:10: Aber es ist natürlich die Frage, wie kann ich Angebote machen anstatt Ratschläge?

00:12:17: Also ich kann was servieren und der Betroffene kann das nehmen, aber auch nein sagen dazu.

00:12:23: Wie kann ich denn als Angehörige lernen, dass auch mein Betroffener oder meine Betroffene

00:12:28: das Recht

00:12:29: hat, mit der Krankheit so umzugehen, wie er oder sie das möchte?

00:12:33: Ja, das ist eine Herausforderung.

00:12:35: Das geht nicht übern heute auf morgen.

00:12:37: Und das ist ja auch so ein ganz schwieriger Grad, den man auch immer wieder aushandeln muss.

00:12:42: Weil ich erlebe auch tatsächlich, dass Patienten Betroffene sagen, Es ist gut getan, dass meine Frau mich immer vorangetrieben hat.

00:12:50: Aber das, was in der einen Situation passt, kann in der nächsten schon wieder nicht so passend sein.

00:12:56: Von dem her ist es ein ständiges Aushandeln und aktives Suchen zwischen Fürsorge und Autonomie.

00:13:03: Und das als Paar oder als Familie ist auch eine große Herausforderung.

00:13:08: Was kann ich dann machen, wenn ein Betroffener eine Betroffene meine Hilfsangebote ablehnt?

00:13:15: Ja, das gute Recht des Betroffenen, für sich zu schauen, was will ich und was will ich nicht.

00:13:23: Es ist ja auch so dieses, was wir vorher hatten, dieses Thema zwischen Fürsorge und Autonomie, also diese Balance zu finden.

00:13:31: Und es drückt ja auch aus, dass der Patient der Betroffene weiß, was er will.

00:13:37: Und das wollte er anscheinend nicht.

00:13:38: Und dann muss man gucken, dass man es nicht persönlich nimmt.

00:13:41: Wir haben noch eine Karte.

00:13:43: Sind deine Gedanken zu laut?

00:13:46: dann mache deinen Lieblingsmusik an.

00:13:49: Es weist so ein Stück weit drauf hin, was brauche ich als Ablenkung?

00:13:54: oder wo kann ich mir so Kraftinseln schaffen?

00:13:57: Und es ist jetzt hier als Beispiel Lieblingsmusik, weil man die mit was Schönem verbindet, wenn man dann womöglich noch dazu tanzt oder sich ein bisschen bewegt, kann das einfach sehr entlastend in diesem Moment sein.

00:14:09: Und die Schwere oder die Bedeutung der Erkrankung und der Situation geht da damit nicht weg, aber man kann noch andere Elemente mit reinsetzen.

00:14:19: So, eine Karte sehe ich ja noch?

00:14:21: Ja.

00:14:22: Hab den Mut, alle Fragen zu stellen, die dir wichtig sind.

00:14:26: Wissen.

00:14:26: gibt dir Stärke.

00:14:28: Genauso wie für Patienten gilt auch für Angehörige die Fragen, die sie haben, um einfach auch zu wissen, wie ist der weitere Plan, wie kann das aussehen?

00:14:37: Weil Angehörige ja auch das Leben weiter planen.

00:14:39: Wie geht es mit der Familie weiter?

00:14:41: Man kann nicht wieder arbeiten.

00:14:43: Das ist ganz wichtig, auch die eigenen Fragen zu stellen.

00:14:46: Also Kommunikation, Information.

00:14:48: Diese Karte ist schon öfter aufgetaucht.

00:14:50: Das scheint mir sehr, sehr wichtig zu sein.

00:14:52: Also

00:14:52: die ist auch elementar.

00:14:53: Also ich weiß nicht, es gibt glaube Keich.

00:14:56: Gespräch, wo ich das nicht erwähnen.

00:14:59: Wenn Sie Fragen haben, schreiben Sie sich die auf und fragen Sie nach, weil das Problem ist, unsere Fantasie ist ja oft viel größer als als die Realität dann ist.

00:15:09: Und umso klarer ich weiß und meine Fragen stellen kann, umso sicherer fühle ich mich auch wieder.

00:15:16: Ich kann mir aber auch vorstellen, dass viele Leute sich bei manchen Themen einfach auch nicht trauen, das anzusprechen.

00:15:22: Also

00:15:23: Sachen, die dann möglicherweise Richtung Lebensende gehen.

00:15:26: Das kann schwierig sein.

00:15:28: Das ist, also es kommt darauf an, in welchem Gespräch man das anspricht.

00:15:32: Also das ist immer so ein bisschen heikel.

00:15:34: Ich weiß das von ärztlichen Kollegen, wenn dann der Angehörige mehr wissen will, ja, wie lange lebt er noch oder so.

00:15:41: Und der Patient selber, das gar nicht gefragt hat.

00:15:43: Es ist ganz schwierig, so was dann zu beantworten.

00:15:47: Und ich erlebte es oft an der psycho-onkologischen Begleitung dann, dass wir dann schon drüber sprechen, was sie sich... dem Angehörigen oft nicht so mitteilen, dass sie Angst haben, dass sie stürzen.

00:15:58: Was ist dann, wie soll ich dann weiterleben?

00:16:00: Also all diese Gedanken.

00:16:02: Und dafür ist eine psycho-onkologische Begleitung der richtige Ort, um da eben einfach auch Raum zu geben.

00:16:11: Das heißt, da kann ich alle Themen ansprechen, die ich vielleicht meinem Betroffenen, meiner Betroffenen gerade nicht zumuten will.

00:16:18: Korrekt.

00:16:20: Gibt es irgendwelche... Sätze oder irgendwelche wertvollen Tipps, die du Angehörigen von Menschen mit einem Multiplimülom so grundsätzlich auf den Weg geben würdest?

00:16:33: Also ganz wichtig für sich selber sorgen und es ist kein Egoismus oder was auch immer, was man manchmal damit verbindet.

00:16:40: Eine gute Selbstfürsorge hilft letztendlich beiden, weil es einfach keine Kurzstrecke ist, kein Hundert Meterlauf, sondern Marathon.

00:16:50: Und da muss man gut für sich sorgen und auch eine gute Freundin für sich selber sein oder ein guter Freund.

00:16:58: Ja, vielen Dank für das schöne Gespräch, Martina.

00:17:00: Danke, dass du uns die Perspektive der Angehörigen heute auch mal näher gebracht hast.

00:17:05: Schön, dass du da warst.

00:17:06: Vielen Dank auch an dich für das nette Gespräch.

00:17:08: Ja, und danke fürs Zusehen.

00:17:09: und danke fürs Zuhören an alle da draußen.

00:17:11: Unsere Initiative zurück zu dir findet ihr auch im Internet unter der Internetadresse halt-by-krebs.de.

00:17:22: Dort gibt es auch mehr Informationen zu unserer Initiative.

00:17:25: In der Beschreibung dieses Podcasts ist dann auch die Adresse unter der man das Kartenset kostenfrei bestellen kann.

00:17:32: Und ihr findet uns natürlich auf allen gängigen Podcast-Plattformen, bei YouTube, bei Facebook und bei WhatsApp.

00:17:40: Und ich hoffe, ihr seid wieder dabei.

00:17:41: Bis dann.

00:17:42: Tschüss.